Een van de dingen die me enorm bezig houdt sinds ik weet dat ik MS heb, is de schuldvraag.
Kort na mijn diagnose, toen de weg naar herstel een pak moeilijker bleek dan gedacht, worstelde ik met een overweldigend schuldgevoel. Hoe had ik het, in deze tijd van welvaart en kennis, voor elkaar gekregen om ziek te worden? Had ik dan toch niet de juiste voeding gegeten? Sliep ik te weinig, te veel? Te onregelmatig? Was die dosis gezonde stress waar ik mee leefde dan toch niet zo gezond als ik dacht? Online werd ik gebombardeerd met manieren om mezelf te helen van mijn auto-immuunziekte. Honderden coaches en specialisten – die zichzelf genezen verklaarden na rigoureus hun eigen programma te hebben gevolgd – passeerden de revue. Dat hielp uiteraard niet om me beter te voelen. Het besef dat het gewoon goeie marketing was, ging op dat moment volledig aan me voorbij. Want ik was op zoek naar antwoorden, naar controle.
Anderhalf jaar later stel ik mezelf die vraag minder. Niet omdat ik alle antwoorden heb gevonden, maar omdat de schuldvraag een nieuwe vorm heeft aangenomen.
Neem nu bijvoorbeeld de afgelopen weken: ik startte deze zomer atelier KRAS. Een zaak opbouwen kost tijd en je moet je aanbod zichtbaar maken, dus onlangs nam ik deel aan een beurs over rouw en afscheid. Ik was voorzichtig – dat had ik al geleerd - en had op voorhand aangegeven dat ik maar twee halve dagen aanwezig zou zijn, om te zorgen dat ik voldoende rust had voor en na de beursdag. De beurs op zich verliep rustig. De sfeer was sereen. Ik had enkele fijne gesprekken en mensen kwamen en gingen in kleine groepjes.
Maandag na de beurs had ik een enorme terugval. Ik was doodop en de korte duizelingen staken terug de kop op. Wanneer ik vertelde hoe frustrerend dat was, kreeg ik telkens dezelfde reactie. Goedbedoeld, daar twijfel ik niet aan. Misschien was het gewoon te veel geweest. Misschien was ik over mijn grenzen gegaan.
Maar wat als dat niet het hele verhaal is? Wat als ziekte zich niet altijd laat verklaren door een verkeerde keuze?
Er wordt verwacht dat je je leven weer opneemt, vecht, doorzet en participeert. Maar zodra je ziekte opspeelt, krijg je te horen dat je misschien niet zo hard had moeten proberen.
Sommige dagen lukt iets niet. Andere dagen doe ik exact hetzelfde zonder enig probleem. Mensen denken vaak dat een grens een duidelijke lijn is. Tot hier wel, daar niet meer. Maar bij veel chronische aandoeningen werkt het zo niet.Het is veel complexer dan dat.
Ik krijg gelukkig vaak warme en liefdevolle reacties wanneer ik praat over mijn situatie. Ik voel me heel erg dankbaar voor het begrip van mijn netwerk wanneer het niet gaat, maar niet iedereen kan daarop rekenen in zijn eigen omgeving.
We bewonderen het doorzettingsvermogen van mensen die leven met chronische ziekte. We verwachten veerkracht, stimuleren hen om het hoofd niet te laten hangen, we willen dat ze terug deelnemen aan de maatschappij. Maar wanneer dat mislukt, leggen we die verantwoordelijkheid volledig bij het individu zelf.
Het zijn twee tegenstrijdige boodschappen:
Doe mee.
Maar als het fout loopt, had je beter moeten weten.
Natuurlijk dragen mensen verantwoordelijkheid voor zichzelf. Ik moet leren leven met mijn ziekte, ik moet luisteren naar mijn lichaam. Maar ik weiger te geloven dat elke terugval een persoonlijk falen is. We leven in een tijd waarin we denken dat alles maakbaar is, maar is dat echt zo?
Het heeft me best veel tijd gekost om tot die conclusie te komen. En dat is misschien wel de moeilijkste les om te leren wanneer je leeft met een diagnose: leven met ziekte betekent niet alleen leren omgaan met de beperkingen die dat met zich meebrengt. Het betekent ook leren leven zonder permanente controle. Leven met de gedachte dat niet alles hoeft te wijzen op een schuldige.
Misschien is dat laatste ook wel de les die we hierbij als maatschappij moeten leren.
